Démence
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La maladie la plus redoutée et la plus chère de Suisse
La démence ne concerne pas seulement la santé – mais aussi les finances. En Suisse, cette maladie engendre chaque année des coûts qui se chiffrent en milliards.
Une grande partie de ces coûts est supportée par les proches. Cette crise silencieuse ne pèse pas seulement sur le système de santé, mais aussi et surtout sur les familles des malades Les nouvelles thérapies suscitent l’espoir, mais ne résolvent pas le problème. Il faut maintenant des mesures concrètes pour les soins, la recherche et le soulagement.
Actuellement, environ 156’000 personnes vivent avec une démence en Suisse. Chaque année, 33’000 nouveaux cas sont diagnostiqués, ce qui correspond à un diagnostic toutes les 16 minutes, dont deux tiers sont des femmes. Et les personnes plus jeunes sont également touchées : Environ 8’000 vivent avec un diagnostic avant l’âge de 65 ans.
En 2050, on s’attend à ce que plus de 300’000 personnes soient atteintes.
La démence n’est pas seulement l’une des maladies les plus lourdes de conséquences, c’est aussi la plus coûteuse en Suisse. Les coûts annuels totaux s’élèvent à environ 11,8 milliards de francs – tendance à la hausse. Cette crise silencieuse ne pèse pas seulement sur le système de santé, mais aussi et surtout sur les familles des malades.
Environ 5,5 milliards de francs de cette somme correspondent à des coûts indirects, à des prestations d’assistance et de soins non rémunérées fournies par les proches. Nombreux sont ceux qui réduisent leur temps de travail ou abandonnent complètement leur profession pour s’occuper d’un membre de leur famille atteint de démence. Les autres coûts sont générés par les séjours hospitaliers, les diagnostics, les médicaments ou les prestations de soins à domicile.
En Suisse, nous devons donc poursuivre notre réflexion. Il faut des réponses politiques – et la volonté de traiter la démence comme une priorité sociale. Cela signifie un accès égalitaire au diagnostic et aux thérapies, la prise en charge systématique des coûts des médicaments par l’assurance de base et un soutien ciblé des proches. Car la charge qu’ils portent est immense, non seulement sur le plan émotionnel, mais aussi sur le plan financier.
La recherche ne doit pas non plus être négligée. Actuellement, on place beaucoup d’espoir dans de nouveaux médicaments comme le lecanemab. Mais même s’il est autorisé en Suisse, il ne sera utile qu’à environ six pour cent des malades. Il n’existe toujours pas de traitement. Contrairement à de nombreuses maladies cancéreuses, la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence n’ont pas encore fait l’objet d’une percée thérapeutique décisive.
C’est pourquoi il faut maintenant un engagement politique et social clair : le développement de médicaments doit être poursuivi avec plus de vigueur, une promotion ciblée et un financement suffisant. Car ce n’est qu’en investissant dans la recherche et les études cliniques que nous pourrons créer des options de traitement efficaces à long terme pour tous les malades.
C’est pourquoi nous devons faire deux choses en même temps : Faire avancer la recherche – et en même temps assurer les soins et le soutien pour tous. Les personnes atteintes de démence ont besoin de services sociaux, médicaux et de soins – personnalisés, abordables et accessibles.
Alzheimer Suisse travaille en collaboration avec les professionnels, les personnes concernées et les politiques pour développer ces structures et combler les lacunes. Ainsi nous avons besoin du soutien de la FARES qui s’engage pour la dignité et le droit à l’autodétermination des personnes âgées.
Hans Stöckli, Président Alzheimer Suisse, ancien Conseiller aux Etats