Pourquoi a-t-on besoin d’hospices en Suisse ? – Une lacune dans l’offre de soins
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L’histoire des soins palliatifs en Suisse remonte aux années 90, à une époque où de nombreux jeunes étaient atteints du sida.
À l’époque, je travaillais comme infirmière de quartier et je m’occupais de ces jeunes hommes gravement malades à leur domicile. À l’époque, je travaillais comme infirmière communautaire et je m’occupais de ces jeunes hommes gravement malades à domicile. Lorsque les soins à domicile ont atteint leurs limites, j’ai réalisé qu’il n’y avait pas de place pour eux dans la société. Ni l’hôpital ni les maisons de retraite ne leur convenaient. C’est à cette époque que le Lighthouse a ouvert ses portes à Zurich. Dans ce centre de compétences dédié aux soins palliatifs et à la médecine palliative, les personnes atteintes d’une maladie incurable ont trouvé un foyer où elles ont pu bénéficier de soins et d’un accompagnement professionnels pour leurs derniers moments.
Depuis lors, j’ai toujours été convaincu que des soins palliatifs complets ne peuvent se passer de l’offre des hospices. Il faut un lieu d’accueil pour les patients qui, en raison de la complexité de leurs soins et de l’absence d’entourage capable de s’occuper d’eux, ne peuvent pas être soignés à domicile, mais pour qui l’hôpital ou l’établissement médico-social ne constituent pas non plus la solution adéquate. (Verein Hospiz Bern).
Il est d’autant plus réjouissant que l’hospice pour adultes de Berne, dont la création était prévue depuis de nombreuses années, ouvre enfin ses portes le 15 août 2026. L’Hospice de Berne est ouvert à tous, indépendamment de leur religion ou de leur origine sociale et culturelle.
Cette satisfaction est toutefois tempérée par le fait que la situation juridique et le financement de cette offre essentielle en matière de soins de santé ne font toujours pas l’objet d’une réglementation contraignante. Le financement des hospices s’appuie aujourd’hui sur le modèle de financement des soins, ce qui ne rend toutefois pas justice à ce cadre de soins particulier. Le canton et les caisses d’assurance maladie prennent en charge une partie des frais de soins. Les frais de séjour, qui s’élèvent à environ 200 francs par jour et par patient, ne sont toutefois pas couverts. Or, les patients et patientes en hospice sont des personnes gravement malades qui ne peuvent pas assumer ces frais supplémentaires. Les prestations complémentaires, qui permettent de combler les lacunes financières dans les établissements médico-sociaux, ne s’appliquent pas non plus à ce groupe de patients. Afin de permettre à tous d’accéder aux soins palliatifs, quelle que soit leur situation financière, les centres de soins palliatifs doivent combler ce déficit de financement grâce à des dons.
Le canton du Valais montre qu’il est possible de trouver des solutions judicieuses. Dans sa «loi sur les établissements hospitaliers et les institutions», il définit les hospices comme des structures extra-hospitalières chargées de prodiguer des soins palliatifs. Le Conseil d’État fixe la part cantonale au cas par cas. Actuellement, celle-ci s’élève à environ 700 francs par jour de soins et par lit. Ce forfait journalier, associé à la part prise en charge par l’assurance maladie obligatoire et à la participation du patient, permet de financer l’établissement. Il faudrait viser une telle solution à l’échelle nationale, mais le Parlement national a du mal à s’y résoudre. Une sous-commission de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique (CSSS) du Conseil national examine actuellement la mise en œuvre de la motion 24.454 déposée par le conseiller national Marc Jost (PEV), qui réclame une réglementation claire et contraignante pour les hospices. Il faut toutefois un changement de mentalité non seulement au sein du Parlement, mais aussi dans la société, pour que les hospices occupent une place aussi importante dans le système de santé que les maisons de naissance aujourd’hui.
Elsbeth Wandeler, Experte en financement des soins et en soins palliatifs auprès du Conseil suisse des aînés (CSA)
Présidente de l’association Hospiz Bern / Membre du comité directeur de la Fédération suisse des hospices (DVHS)